Всё началось с желания родителей п.Майский сделать жизнь своих особых детей более комфортной. Они хотели решить две проблемы, которые ухудшали качество жизни их детей и всей семьи в целом:
1. долгое ожидание приёма к доктору в общей очереди с ребёнком-инвалидом в больнице, поликлинике или амбулатории;
2. неудобный график оказания медицинских услуг в амбулатории посёлка.
По графику проблема заключалась в следующем — забор крови производился в один и тот же день что и день здорового ребенка — в среду. То есть получается, что если в среду ребёнку делают прививку, она делается без учёта анализа крови, потому что он просто не готов к моменту, когда ставят прививку. Проблемы были, а как решить их родители не знали. Самой инициативной среди родителей посёлка оказалась мама особого ребёнка — Елена, её ребенок страдает эпилепсией и принимает лекарства, которые влияют на свертываемость крови и им обязательно нужно контролировать показатели тромбоцитов в крови. Из-за неудобного графика Елена была вынуждена решать эту проблему самостоятельно — ехать в город и пользоваться услугами платных лабораторий, чтобы сдать кровь, при этом личного транспорта у неё нет, и не всегда, есть с кем оставить второго грудного ребенка. Когда Елена присутствовала на одной из онлайн-конференции нашего Родительского клуба «Драйвер ВОРДИ», она узнала про службу социального сопровождения семей с особыми потребностями «Семейная онлайн приёмная», куда она направила обращение с изложением проблем по очереди и неудобному графику. Зачастую родители/законные представители не осведомлены о правах, имеющихся льготах, нормативно-правовой основе предоставления услуг в различных сферах жизни инвалида, не всегда компетентны и не чувствуют уверенности при отстаивании интересов своих детей и именно в этом состоит задача Семейной онлайн-приёмной — помочь родителю особого ребёнка выстроить диалог с организациями и ведомствами по всем вопросам, касающимся жизни инвалида: образования, средств технической реабилитации, социальной помощи, здравоохранения, реабилитации, санаторно-курортного лечения, досуга и т.д. Не все родители обладают такими качествами и способны самостоятельно добиться реализации своих прав и получения льгот.
На основании обращений родителей п. Майский, от имени руководства ВОРДИ были составлены и направлены в адрес администрации Белгородской ЦРБ письма с просьбой решить проблемы ожидания в очереди и забора крови в п.Майский.
На наши письма откликнулись и помогли решить эти проблемы. ВОРДИ выражает искреннюю благодарность Солдатовой Татьяне Николаевне — заведующей детским поликлиническим отделением Белгородской ЦРБ, а также главному врачу Белгородской ЦРБ — Замулину Олегу Анатольевичу за дополнительные меры поддержки детям-инвалидам, умение понимать их чаяния и нужды, за милосердие и большое человеческое неравнодушие. В поликлинике на дверях кабинетов врачей появились объявления, о том, что дети-инвалиды обслуживаются вне очереди, они получили право на приоритетное обслуживание. Очевидно, что в силу особенностей своего состояния, поведения они должны пользоваться таким правом. Теперь прием особых детей без очереди позволит снять противостояние родителя с очередью, не требует дополнительного финансирования и соответствует социальной политике государства. Надеемся, что все остальные жители области с пониманием воспримут принятие такой меры, а такие объявления будут размещены во всех медицинских учреждениях города, района и области. Нам кажется, что это очень важно и с человеческой точки зрения. А в амбулатории п.Майский теперь два дня забора крови -понедельник и среда. Таким образом, в п.Майский улучшилось качество жизни не только одной, конкретно взятой семьи, но и всех особых семей посёлка. Кроме того, благополучателями по забору крови стали все дети п.Майский. Так активность одного родителя особого ребёнка сделала жизнь целого посёлка комфортнее. Мы считаем, что именно родители могут быть движущей силой законодательных и практических изменений, которые позволят улучшить качество жизни особых детей!
Напоминаем, что у нас стартовал проект Школы родительского актива «Равный равному» для энергичных родителей, для тех, кто понимает важность объединения всех для решения проблем каждого. Кто не ждет, что вопросы решатся сами, а пытается изменить ситуацию и разделяет ценности «Драйвера ВОРДИ». Следующая встреча актива (Беседа 5. ВОРДИ: программа регионального отделения Белгородской области) пройдёт 31 марта (среда) в 16.00 оналйн (в сервисе zoom), присоединяйтесь!
Текст Алина Майсак