Митап Драйвер ВОРДИ

Митап Драйвер ВОРДИ: 20 августа 2021 г. у наших друзей — в Белгородском Многопрофильном центре реабилитации прошла встреча активных родителей детей с особыми потребностями, приехавших на неё из разных районов Белгородской области.

Одной из тем встречи стали обсуждения последствий ухода особых детей из дома и ответственность за это родителей. К сожалению, дети с ментальными нарушениями, в частности, дети с расстройством аутистического спектра (РАС) часто убегают или незаметно отходят от воспитывающих взрослых или из безопасных мест. Это называется убегание. Убегание часто встречается у детей с аутизмом и может привести к травмирующему опыту как для ребенка, так и для воспитывающего взрослого. Понимание, почему ребенок убегает и как это предотвратить, поможет снизить стресс и избежать несчастных случаев.

Некоторые дети убегают, чтобы получить доступ к желаемым объектам или местам. Например, ребенок может убежать, чтобы получить любимую игрушку в магазине.
Детям с аутизмом может быть сложно справляться с определенными повседневными ситуациями, и они могут убегать, чтобы избавиться от стресса. Например, ребенок может сбежать с шумного дня рождения.
Другие дети убегают, потому что им нравится бегать или они любят, когда их догоняют взрослые, поэтому они могут убегать, когда воспитывающий взрослый отвлекся.

Перед родителями выступила Ирина Мизанова — эксперт по делам несовершеннолетних и защите их интересов. Она рассказала алгоритм общения родителей особого ребенка, если он убежал, с представителями полиции и комиссией по делам несовершеннолетних, в случае составления в отношении родителей протокола за неисполнение родителями обязанностей по содержанию и воспитанию несовершеннолетних. Она ответила на вопросы родителей, рассказала, что пребывания детей в возрасте до 16 лет в летнее время после 23 часов, а в зимнее — после 22 часов в кафе, барах, компьютерных салонах, дискотеках, а также в иных общественных местах возможно только в сопровождении взрослых (статья 3акона Белгородсой области №167 от 31.01.2005г Об ответственности родителей за воспитание детей).

Родители отметили, что не имели никакого руководства, как предотвратить такое поведение и вести себя, если ребенок убежал, всё, что сказал эксперт было очень для них полезно.

Далее родители перешли к обсуждению организации летнего отдыха для детей-инвалидов. Не секрет, что когда заканчивается учебный год, многие наши дети сидят дома всё лето, потому что ни один лагерь не готов их принять на отдых. Все пришли к выводу, что вопросом летнего отдыха детей-инвалидов в 2022 году нужно заниматься уже сейчас, у нас есть много идей по организации отдыха, но не хватает активных родителей, которые смогли бы взять реализацию проектов на себя.

Просим родителей, заинтересованных в организации летнего отдыха для детей-инвалидов откликнуться и принять активное участие в реализации этой идеи! Нам нужна Ваша, помощь, никто кроме нас этим заниматься не будет!

Далее Владимир Тараненко — председатель РО ВОРДИ Белгородской области, представил родителям Елену Остроухову — нового куратора ВОРДИ по направлению диабет.

Владимир Тараненко представляет нового куратора по диабету Елену Остроухову

Мы надеемся, что с приходом Елены, и при непосредственной помощи ВОРДИ, положение детей Белгородской области с сахарным диабетом I типа будет приведено в соответствие с Новым стандартом медицинской помощи, который принят Минздравом и вступил в силу с 1 марта 2021 г. Он закрепляет правила диагностики и лечения этой болезни, нормы получения пациентами необходимых услуг, технических средств реабилитации и расходных материалов.

Так, например, в стандарт включены системы непрерывного мониторинга глюкозы крови (НМГ). Расходы на датчики для систем непрерывного мониторинга — это около 9 тысяч рублей в месяц. Но они позволяют в десятки раз эффективнее отслеживать колебания уровня сахара крови, более качественно компенсировать диабет, повысить качество жизни ребенка и избежать травмирующих постоянных уколов.

Пока НМГ не внесены отдельной позицией в перечень бесплатно выдаваемых медизделий, утвержденный Распоряжением Правительства РФ № 3053-р от 31.12. 2018 г., механизм их закупок неясен. ВОРДИ продолжают мониторинг обеспечения детей с диабетом медизделиями.

Принятый стандарт в части обеспечения текст-полосками исходит из того, что человек использует систему непрерывного мониторинга глюкозы крови (НМГ), и ему необходимо делать измерения лишь для контроля прибора. Многие родители надеялись, что в стандарт войдет хотя бы минимум 6 тест-полосок, указанных в клинических рекомендациях, что снимет с семей часть расходов на обслуживание диабета. Но новый стандарт предполагает всего 4,5 тест-полоски в день. Еще одна проблема нового стандарта связана с препаратом глюкагон, который должен быть с собой у каждого ребенка с сахарным диабетом для спасения жизни в случае внезапного резкого падения уровня сахара. Он есть в клинических рекомендациях — но в новый стандарт не вошел. Непонятно, как его будут получать семьи, ведь во многих регионах его просто нельзя купить — в аптеки его не завозят, он требуется очень редко.

Надеемся что у родителей отпадет необходимость обращаться в прокуратуру и суд, а поликлиники начнут выдавать расходные материалы к НМГ по решению врачебной комиссии и все вопросы обеспечения детей с диабетом лекарствами, медизделиями и расходными материалами будут решены.

Во время мероприятия был организован присмотр за детьми. Дети находились в отдельной комнате под присмотром специалистов, для них была подготовлена развлекательная программа с аниматорами, шоу мыльных пузырей, воздушными шариками, дискотекой и сладким угощением. Выражаем огромную и сердечную благодарность руководителю Родительского клуба «Драйвер ВОРДИ» Евгении Бессоновой за организацию встречи и, конечно, нашим волонтёрам: Галине Богдановой (куратор волонтёров) за надежный присмотр в детской комнате. Благодаря такому формату, у родителей появляется больше возможности для встреч, общения и решения различных вопросов. Мы очень рады, что есть такие неравнодушные и заинтересованные люди с добрыми сердцами!